Ce n’est pas seulement en s’attaquant à la maladie que l’on peut aider une personne qui a un grave problème de santé. Souvent, la maladie qui vous afflige n’a pas de remède. Dans ces circonstances, le geste de générosité le plus significatif peut être de vous aider à vivre le mieux possible. La preuve en est l’histoire de James Dunn, un Britannique de 22 ans qui, grâce à l’invention du designer Jude Pullen, peut continuer à faire ce qu’il aime le plus : photographier.
Dunn souffre d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui laisse la peau dans un état très fragile. La manifestation la plus courante de la maladie se présente sous la forme de cloques qui apparaissent dans diverses parties du corps, en particulier dans les zones de frottement et les muqueuses.
Selon l’évolution de la maladie, des plaies et des ulcérations douloureuses peuvent apparaître, ce qui n’est pas rare, avec une gravité équivalente à celle des brûlures graves. Parfois, la peau devient si fragile qu’une très légère pression suffit à la faire se relâcher.
Dans le cas de James Dunn, l’épidermolyse bulleuse a atteint un stade très avancé. Les blessures ont laissé des cicatrices qui ont sérieusement affecté ses mouvements. De plus, l’atrophie et les blessures qui en résultent l’ont obligé à subir des amputations sur les mains.
L’épidermolyse bulleuse est incurable. Néanmoins, il existe des traitements, mais le cas de Dunn est si grave que les médecins ne peuvent que tenter de soulager sa douleur. Mais les médicaments n’ont qu’un effet partiel. Ce qui aide le plus le garçon, c’est son dévouement à la photographie.
C’est le point le plus dramatique de l’histoire de Dunn, étant donné le goût du garçon pour la photo : avec les blessures aux mains, il a été obligé de demander à quelqu’un d’autre de régler le zoom ou d’autres paramètres de l’appareil. Mais c’est souvent une expérience frustrante. Même si l’autre personne sait comment travailler avec la caméra, obtenir les bons réglages peut prendre beaucoup de temps ? si c’est le cas.
Zocus
Au Royaume-Uni, la BBC a un programme télévisé appelé The Big Life Fix qui vise à trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes gravement atteintes par un problème de santé. C’est de là que vient l’aide dont Dunn avait tant besoin : le designer Jude Pullen a entendu parler de l’affaire et a décidé de l’aider en créant un accessoire qui permet à Dunn de régler son appareil photo à l’aide d’une tablette.
Pullen a nommé l’invention Zocus. L’appareil est constitué de engrenages réalisés en imprimante 3D qui à leur tour étaient reliés à un petit moteur électrique. Les engrenages peuvent zoomer sur l’objectif, ainsi que sur d’autres caractéristiques de l’appareil photo.
Tout est contrôlé à distance à partir d’une tablette qui communique avec l’accessoire via Bluetooth. Les sonneries sont simples, donc même si vous n’avez plus vos doigts, Dunn peut utiliser l’application correspondante en touchant l’écran avec ses bras.
Cela a-t-il fonctionné ? La vidéo de la BBC qui résume l’histoire montre d’abord la mère de Dunn en train de changer les pansements du garçon. C’est déchirant. Mais la vidéo montre aussi comment, après Zocus, Dunn a pu à nouveau photographier. La caméra se retrouve coincée sur un pied fixé à son fauteuil roulant, dans une position proche de son visage. Il peut donc faire des ajustements en tenant simplement la tablette sur ses genoux.
En plus des lésions externes, l’épidermolyse bulleuse, lorsqu’elle est à un stade avancé, peut causer des dommages au système digestif et favoriser l’infection. Ces problèmes et d’autres encore devraient réduire la durée de vie de M. Dunn. Mais avec la photographie, il peut vivre pleinement les jours qui lui restent : “Je veux que les gens se souviennent que c’est ce que j’ai aimé et que c’est là que j’ai trouvé mon bonheur”.
Pullen a rendu le projet Zocus disponible en open source afin que tout le monde puisse construire l’accessoire gratuitement, y compris en y apportant les modifications nécessaires (pour l’adapter à d’autres appareils photo, par exemple). Les instructions se trouvent sur cette page. L’application (pour l’instant, uniquement avec la version iOS) peut être téléchargée ici.
