Le père qui a élevé un “pancréas artificiel” pour son fils diabétique

Des gens du monde entier utilisent des appareils comme Arduino et Raspberry Pi pour créer des designs étonnants en électronique, robotique, impression 3D et autres. Ce que peu de gens attendaient, c’est que le mouvement des fabricants, comme on a appelé la culture du “bricolage”, puisse aussi sauver des vies ? ou les changer pour le mieux. C’est le cas de Jason Calabrese, un ingénieur logiciel américain qui a créé une sorte de “pancréas artificiel” pour son fils.

Diabète de type 1

Le garçon, Andrew Calabrese, est atteint de diabète de type 1. Dans cette variété, le système immunitaire attaque les cellules pancréatiques qui produisent l’insuline (les cellules bêta du pancréas), l’hormone responsable du contrôle de la glycémie, c’est-à-dire du taux de glucose dans le sang.

En conséquence, le corps du porteur de la maladie ne peut pas transformer le glucose de la nourriture ingérée en énergie pour le corps. Cela entraîne une augmentation du taux de sucre dans le sang après les repas. L’individu peut alors ressentir, entre autres symptômes, de la faiblesse, de la fatigue, des sautes d’humeur et une soif excessive. Si le diabète n’est pas correctement traité, plusieurs complications peuvent survenir : problèmes rénaux, blessures aux yeux, accidents vasculaires cérébraux, etc.

En raison de ces problèmes, une personne atteinte de diabète de type 1 doit avoir une routine régulière : en plus de suivre un régime alimentaire contrôlé, la personne doit généralement recevoir des applications quotidiennes d’insuline à la dose stipulée par le médecin.

Dosage : le manque est mauvais ; l’excès est mauvais aussi

La question du dosage est plus importante qu’il n’y paraît. Les concentrations élevées de glucose sont nocives pour l’organisme, mais l’excès d’insuline l’est aussi : la personne peut se retrouver dans un état d’hypoglycémie (lorsque la quantité de glucose dans le sang est trop faible) qui provoque des palpitations, de la faiblesse, des vertiges, une vision trouble, une perte de conscience, etc.

Compliqué, hein ? Dans la mesure où vous avez un régime alimentaire contrôlé et que vous suivez toutes les recommandations médicales sur l’utilisation des médicaments et l’application de l’insuline, il n’est pas rare qu’une personne atteinte de diabète de type 1 souffre d’hypoglycémie et de problèmes connexes.

En effet, il est souvent difficile d’administrer de l’insuline en quantité suffisante par rapport à ce qui a été ingéré. De plus, certaines situations peuvent rendre la dépense de glucose plus élevée que prévu, par exemple lorsque l’ascenseur tombe en panne et que la personne est obligée de monter beaucoup de escaliers.

D’où l’importance pour les diabétiques d’utiliser des glucomètres (comme les appareils à ruban) : ils peuvent appliquer de l’insuline si l’appareil indique que le taux de sucre est bas. Mais s’il est assez difficile pour un adulte de faire ce genre de contrôle, imaginez pour un enfant comme Andrew. C’est pourquoi son père a décidé de créer le “pancréas artificiel”.

Le pancréas artificiel

Appeler l’appareil “pancréas” n’est qu’une façon de transmettre une notion simplifiée de l’idée. Ce n’est pas vraiment un pancréas. L’appareil mesure essentiellement le taux de glucose du garçon et lui applique automatiquement une quantité correspondante d’insuline si nécessaire. C’est une fonction qui convient au pancréas, mais ce n’est pas la seule : l’organe répond également à la production d’enzymes nécessaires à la digestion, pour ne donner qu’un exemple. L’invention de Jason ne s’occupe pas de cette partie.

Quoi qu’il en soit, l’important est que l’initiative a aidé Andrew à avoir une routine qui ne diffère pas beaucoup de la vie que ses amis mènent. Pour ce faire, Jason Calabrese a combiné un capteur sous-cutané pour mesurer les niveaux de glucose avec un dosifier automatique créé à partir d’un ancien modèle de pompe à insuline.

Les deux composants sont contrôlés par un module Intel Edison qui utilise OpenAPS, un logiciel open source développé par Dana Lewis, également porteur du diabète de type 1, pour faciliter la création d’appareils qui surveillent les niveaux de glucose et appliquent l’insuline.

Grâce à ses connaissances en programmation et en électronique, Jason Calabrese a combiné les composants avec le logiciel pour adapter le projet aux besoins de son fils. Lele capteur sous-cutané mesure le taux de glucose d’Andrew toutes les cinq minutes. Sur la base des résultats, OpenAPS estime la quantité d’insuline que le garçon devrait recevoir (si nécessaire) et envoie l’instruction correspondante au dosifier.

Ce n’est pas une idée nouvelle. Des projets similaires sont en cours de développement, même par de grandes entreprises comme Johnson &amp ; Johnson. Le problème est que l’obtention de l’autorisation des organismes de réglementation pour la production de ces dispositifs est une tâche très compliquée : si le dispositif aura une certaine autonomie, il faut s’assurer qu’il n’y aura pas de mesures erronées du glucose ou d’application de doses d’insuline incorrectes, par exemple.

C’est difficile à faire car le corps de chaque personne a un rythme différent. Mais vous pouvez parier que dans quelques années, nous aurons des appareils du type de ceux qui correspondent au profil de tous les patients. En attendant, qui peut recourir à quelque chose de style “faites-le vous-même”. OpenAPS montre que de plus en plus de personnes suivent cette voie.

Aux États-Unis du moins, les lois ne contrôlent que la disponibilité des dispositifs sur le marché, et non leur utilisation par les patients. C’est pourquoi la famille Calabrese n’a eu aucun problème juridique pour jouer le projet.

Mais ne croyez pas que Jason ait transformé son fils en cobaye. Le père dévoué re tient à souligner qu’il prend toutes les précautions nécessaires. Pour commencer, les dosages d’insuline suivent les critères établis par le médecin du garçon, qui suit de près l’ensemble du projet.

En outre, les tests ont commencé lentement : aujourd’hui, Andrew apporte l’appareil même à l’école, mais au début, elle ne l’utilisait que le week-end et la nuit. Enfin, le garçon reçoit toujours des applications manuelles d’insuline pour les principaux repas de la journée.

Vous voyez que l’idée ici n’est pas de promouvoir un remède pour le diabète de type 1 ou quelque chose de ce genre. Il vaut mieux que les scientifiques spécialisés dans le domaine s’y intéressent. Jason n’a utilisé que les armes dont il disposait – la technologie et ses connaissances en programmation – pour donner à son fils un peu plus de qualité de vie. Le sourire du garçon en dit long : la mission est en train d’être accomplie avec succès.

Vous pouvez en savoir plus sur des initiatives comme celle-ci sur DIYPS.org.